DaRe
Gesundheitsdatentreuhand- Reallabor
Projektlaufzeit: Januar 2022 — Dezember 2024
Das „DaRe“ – GesundheitsDAtentreuhand-REallabor zur Entwicklung und Erprobung der Ökosystemintegration datengetriebener Gesundheitsforschung ist ein vom BMBF gefördertes Projekt, das gemeinsam vom ZMDT (vor dem 1. Februar durch den Lehrstuhl Specht-Riemenschneider vertreten), Fraunhofer ISST, Fraunhofer IMW und Klinik für diagnostische und interventionelle Neuroradiologie und Kinderneuroradiologie durchgeführt wurde.
Ziel
Ziel des Projekts war die Ermöglichung und Erleichterung sicherer, vertrauenswürdiger und rechtskonformer Nutzung von Gesundheitsdaten für gemeinwohlorientierte Forschung, ohne Datenschutz und Datensicherheit auf der Strecke zu lassen. Das Projekt begleitete die Entwicklung eines Reallabors für einen Datentreuhänder zu Zwecken datengetriebener Gesundheitsforschung. Es sollte ein tragfähiges also insbesondere selbstfinanziertes Geschäftsmodell hervorgehen, das einerseits in das Gesamtdatenökosystem eingebettet ist, andererseits die relevanten Stakeholder, insbesondere die Patientinnen und Patienten als originäre Datengeber, integriert. Dadurch sollte ihre Souveränität im digitalen Gesundheitsraum erreicht werden.
Rechtlicher Rahmen und Interessenabwägung
Die Verarbeitung von Gesundheitsdaten in DaRe erfolgt auf Basis einer sorgfältigen Abwägung zwischen Forschungserfordernissen und Datenschutzinteressen. Anstelle aufwändiger Einwilligungsverfahren setzen wir auf einen Treuhandansatz, der wissenschaftlichen Nutzen überwiegt, ohne das Recht auf informationelle Selbstbestimmung zu verletzen.
Vier Säulen der Datensicherheit
Das Projekt fußte auf vier grundlegenden Prinzipien
Ergebnisse des Projekts
Durch das Projekt konnte eine sichere Verarbeitungsumgebung für Dateninhaber wie Kliniken oder Forschungseinrichtungen geschaffen werden. In dieser Umgebung können Daten temporär für Dritte zur Analyse bereitgestellt werden, ohne dass die Daten selbst übermittelt werden. Stattdessen bringen die Datenempfänger ihre eigenen Algorithmen mit und erhalten nur aggregierte Ergebnisse zurück. Die Finanzierung erfolgt durch die Nutzer.
