Jahrestagung 2025
Am 21. Februar 2025 lud das ZMDT zur 2. Jahrestagung zum Thema „Daten in der Forschung — Bestandsaufnahme und Lösungsoptionen“ ein.
Unter der Moderation von Guido Gehrt (Behörden Spiegel) diskutierten Vertreterinnen und Vertreter aus Wissenschaft, Recht, Medizin und Politik zentrale Fragen rund um den Umgang mit Gesundheitsdaten, Künstliche Intelligenz und Forschungsethik.
Die Veranstaltung sah folgendes Tagungsprogramm vor.
Eröffnung und Grußworte
Nach der Begrüßung durch Prof. Dr. Ilona Grunwald Kadow, Prorektorin der Universität Bonn, hob Prof. Dr. Martin Böse, Dekan der Rechts- und Staatswissenschaftlichen Fakultät der Universität Bonn, in seinem Grußwort die besondere Bedeutung interdisziplinärer Zusammenarbeit für die Weiterentwicklung des Rechtsrahmens hervor.
Keynote und erste Fachbeiträge
Die Keynote hielt Prof. Dr. iur. Louisa Specht-Riemenschneider, Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit. Sie beleuchtete die Herausforderungen des Datenschutzes in einer zunehmend digitalisierten und datengetriebenen Medizin.
Im Anschluss stellte Prof. Dr. Joachim L. Schultze, Direktor für Systemmedizin am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), das Konzept des „Data Visiting“ als Alternative zum klassischen Data Sharing vor. Statt Daten aufwendig zwischen Institutionen zu transferieren, sollen Forschende künftig direkt auf Datenbestände zugreifen können – ein Ansatz, der rechtliche wie technische Vorteile bieten könnte.
Prof. Dr. Dr. h.c. Christiane Wendehorst, LL.M. (Cantab.), Universität Wien, gab einen Einblick in den von ihr erarbeiteten Entwurf zu einer KI-DSGVO, die europaweit den Einsatz von Künstlicher Intelligenz regeln soll. Danach hinterfragte Prof. Dr. Dirk Lanzerath, Leiter des Referenzzentrums für Ethik in den Biowissenschaften an der Universität Bonn, die Rolle der Forschungsethik in der Gesetzgebung und plädierte für eine stärkere institutionelle Verankerung ethischer Reflexion
Medizinische Anwendungen und Datenifrastrukturen
Vor der Mittagspause stellte Prof. Dr. med. Ass. iur. Alexander Radbruch, Direktor des ZMDT, neueste Entwicklungen der KI in der Medizin vor. Er betonte die zentrale Rolle von Patientendaten für die Weiterentwicklung bildgebender Verfahren und personalisierter Therapien, gleichzeitig aber auch die Notwendigkeit, Datenschutz und Patientensouveränität zu wahren.
Am Nachmittag rückten praxisnahe Fragen der Dateninfrastruktur in den Vordergrund. Brenya Adjei, Geschäftsführerin der gematik, erläuterte den Stand der elektronischen Patientenakte und deren Potenzial für Forschung und Versorgung.
Anschließend forderte Prof. Dr. Kerstin Schneider, Mitglied des Rats für Sozial- und Wirtschaftsdaten (RatSWD) von der Universität Wuppertal, ein konsequentes Aufbrechen von Datensilos, da eine qualitativ hochwertige Forschung nur mit umfassend zugänglichen Daten möglich sei.
Dr. Philipp Kircher, Rechtsanwalt bei GNP Rechtsanwälte (Geiger Nitz Partner mbB), rundete die Fachvorträge mit einer Analyse des European Health Data Space (EHDS) ab, der europaweite Standards für die Nutzung von Gesundheitsdaten schaffen soll.
Diskussion und Abschluss
Die abschließende Diskussionsrunde bot Raum für einen offenen Austausch zwischen Referierenden und Teilnehmenden. Dabei wurden Chancen und Risiken der Digitalisierung, die Balance zwischen Datenschutz und Forschungsfreiheit sowie die internationale Wettbewerbsfähigkeit intensiv debattiert.
Mit den Schlussworten von Prof. Dr. med. Ass. iur. Alexander Radbruch und Prof. Dr. Philipp Vollmuth endete die Tagung.
